Ressources et sites utiles
PETIT TOUR D’HORIZON DES SITES, VIDEOS, BROCHURES TRAITANT DE LA MALADIE DE PARKINSON ET POUVANT APPORTER DES RÉPONSES À VOS QUESTIONS.
S’informer et Comprendre la maladie de Parkinson
Définitions et explications
Site ameli.fr : Vidéo Allo Docteur : « Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ? » : cliquez ici
Page « définition » du Pôle Régional MND Occitanie : cliquez ici
Vidéo France Parkinson « C’est quoi la maladie de Parkinson »
Dossier « comprendre la maladie de Parkinson » de l’INSERM : cliquez ici
Brochure « Je découvre Parkinson » de France Parkinson : cliquez ici
Vidéo France Parkinson « Agir tôt pour vivre mieux »
La recherche
La page « principaux axes de recherche » du Pôle Régional des Maladies Neurodégénératives : cliquez ici
La page « essais clinique » de France Parkinson : cliquez ici
Tout savoir sur vos soins
Les traitements :
Page « traitements » du pôle Régional MND : cliquez ici
Le flyer « Les médicaments » de France Parkinson : cliquez ici
Témoignage sur le traitement par L Dopa
La maladie de Parkinson : les idées reçues sur les traitements
(Source : Carenity)
Un document à partager avec vos proches pour les aider à identifier chez vous des signes inhabituels liés à vos traitements : cliquez ici
La rééducation et les approches complémentaires :
Pôle des Maladies Neurodégénératives (MND) : Les stratégies thérapeutiques non médicamenteuses : cliquez ici
La rééducation orthophonique
La brochure de France Parkinson « Parler, écrire, avaler » : pratiquer des exercices d’entrainement à votre domicile : cliquez ici
Comprendre et gérer les symptômes au quotidien
Parlons symptômes
(Source : France Parkinson)
Pôle des Maladies Neurodégénératives (MND) : Les symptômes moteurs et non moteurs : cliquez ici
Brochure « conseils et aides techniques » de l’association Parkinson belge : cliquez ici
Le flyer « les troubles de la déglutition » de France Parkinson : cliquez ici
Parkinson et travail
L’aménagement du temps de travail
Retrouver les informations du site Ameli : cliquez ici
Invalidité/inaptitude
Informations du Ministère du travail : cliquez ici
Les fiches pratiques APF France Handicap : cliquez ici
L’accompagnement à l’emploi
L’AGEPHIP : cliquez ici
SAMETH : Service d’Appui au maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés : cliquez ici
FIPHFP : Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique : cliquez ici
SERVICE PUBLIC : cliquez ici
La Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
La page emploi et handicap du Ministère du travail, de l’Emploi et de l’Insertion : cliquez ici
Trouver du soutien pour vous et vos proches
Les associations : cliquez ici
La ligne infos écoute de France Parkinson au 01 45 20 98 96 pour échanger sur votre situation personnelle ou si vous avez besoin de soutien. Le service est également joignable par e-mail : soutien@franceparkinson.fr
La ligne d’information France Parkinson au 01 45 20 22 20 si vous souhaitez obtenir des informations générales sur la maladie, vous pouvez aussi envoyer un e-mail à infos@franceparkinson.fr
Le forum France Parkinson : espace pour permettre à chacun de s’exprimer, de partager ses expériences, de poser ses questions de façon anonyme : cliquez ici
La plateforme téléphonique dédiée aux proches du Pôle régional des maladies neurodégénératives : 0 806 806 830. Pour plus d’information, cliquez ici
La plateforme de formation à distance « Formaparkinson » de France Parkinson : cliquez ici. Les modules que propose cet outil vous permettront de compléter vos connaissances et votre compréhension de la maladie et de ne pas rester seul (e) avec vos questions.
Les cafés jeunes Parkinson de France Parkinson : vous avez encore une activité professionnelle, vous avez envie d’échanger dans un lieu convivial autour d’un café sur le travail, les aides, la vie de couple, alors ces lieux sont faits pour vous. Vous pouvez les retrouver à Toulouse ou à Montpellier :
• Toulouse (31) cafejp31@franceparkinson.fr
• Montpellier (34) cafejp34@franceparkinson.fr
N’hésitez pas à leur envoyer un mail pour un premier contact
Alimentation
Le site « La fabrique à menus », des recettes et astuces pour varier votre alimentation, cliquez ici
Idées de recettes faciles, cliquez ici.
Le flyer « les troubles de la déglutition » de France Parkinson : cliquez ici.
Activité Physique
La Fédération Française Handisports : cliquez ici.
Siel Bleu : cliquez ici.
Aménagement du domicile
Le guide « Maladie de Parkinson : adapter son domicile » de France Parkinson : cliquez ici.
Le flyer « soutien à l’adaptation de votre habitat » de France Parkinson : cliquez ici.
Les organismes d’état qui peuvent aider dans les démarches pratiques d’aménagement du domicile :
Service Public : cliquez ici.
ANAH : cliquez ici.
Faire des démarches et solliciter des aides
Page« connaître les démarches et aides » : cliquez ici.