Être proche-aidant

Le rôle de l’aidant : comment trouver sa place

On ne nait pas aidant, on le devient…
Quand la maladie fait irruption dans une famille, souvent un membre se désigne comme aidant de la personne malade, pour autant, trouver sa place n’est pas toujours simple.
N’hésitez pas à vous rapprocher des associations d’aidants, elles peuvent vous apporter des petites « recettes », des ressources pour trouver des aides et simplifier vos démarches.
Vous pourrez aussi, retrouver des témoignages de personnes qui partagent la même expérience de vie, une façon de vous souvenir, de savoir que vous n’êtes pas seul (e)…
Nous vous proposons de les découvrir en cliquant sur les liens ci-dessous.
Aidant Attitude
Association française des aidants
La maison des aidants vous propose dans sa rubrique « Boite à outils » de nombreux guides sur les lois, les droits, le statut d’aidant et bien d’autres, à découvrir sans tarder.
Le guide de l’aidant familial s’adresse à toutes les personnes accompagnant un proche en situation de dépendance, n’hésitez pas à le consulter.
Enfin, une plateforme de formation à distance « Formaparkinson » est proposée par France Parkinson. Les modules que propose cet outil vous permettent de compléter vos connaissances, votre compréhension de la maladie, votre rôle d’aidant et ses limites.

Le risque d’épuisement et le droit au répit

S’occuper au quotidien d’un proche malade est une situation souvent épuisante, une charge qui s’ajoute aux contraintes de la vie personnelle et demande du temps, de l’énergie et une attitude positive.
De fait, il est fréquent qu’en tant que proche-aidant vous ressentiez par moments une lassitude, un découragement pouvant aller jusqu’à l ‘épuisement. N’hésitez pas à faire part de votre situation aux professionnels de santé qui vous suivent. Ils doivent être en capacité d’écouter vos émotions, de soulager votre anxiété et parfois votre dépression.
Des associations d’aide et de soins à domicile sont là, elles aussi pour vous épauler dans votre rôle d’aidant N’hésitez pas à les contacter en consultant les liens ci-dessous.
GRATH – Accompagner les aidants : Liste des MDPH et MDA
ADHAP : l’aide à domicilie
Ministère de l’économie et des finances : Les services à la personne – SAP

Il arrive que cet épuisement aussi bien physique que psychologique s’accentue dans le temps et altère la qualité de votre relation avec la personne aidée, aussi faut-il veiller à vous occuper de vous.
Accepter de passer le relais pour quelques heures ou quelques jours est tout à fait normal et permet de repartir pour être à nouveau disponible. De nombreux dispositifs comme les accueils de jour, les plateformes de répit existent pour que vous puissiez souffler, vous ressourcer. Découvrez-les en cliquant sur les liens ci-dessous :
Association française des aidants : Fiche pratique « Les solutions de répit »
La Compagnie des Aidants : SOS REPIT
GRATH : Portail de l’accueil temporaire
 et des relais aux aidants
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie : Présentation des annuaires

Ou trouver l’information nécessaire ?
Les structures ci-dessous figurent parmi les principaux acteurs de l’accompagnement des aidants et sont habilitées pour gérer les aides financières dont vous pouvez disposer dans le cadre du droit au répit.
Nous vous invitons à les découvrir pour identifier celles qui peuvent répondre le mieux à vos attentes :
• le centre communal d’Actions Sociales (CCAS)
• le conseil départemental dans le cadre de l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA)
• le centre Local d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC) pour les personnes de 60 ans et plus, cliquez ici
• les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
Il est également possible de solliciter des aides financières complémentaires auprès de l’action sociale des caisses de retraite complémentaire et des mutuelles.
Et si vous vous sentez perdu (e) face à l’ampleur de toutes ces démarches, vous pouvez aussi contacter l’assistance sociale de votre secteur qui saura vous conseiller.

Les différents interlocuteurs à solliciter

Le rôle d’aidant est parfois difficile à tenir, au fil du temps peuvent apparaitre des sentiments négatifs tels que la colère, la rancœur, l’agressivité associées à la culpabilité. C’est bien souvent cette culpabilité qui empêche de dire que l’on ne se sent pas à la hauteur, que l’on n’arrive pas à aider comme on aurait aimé le faire. C’est à ce moment-là qu’il faut pouvoir exprimer ses propres souffrances. Des psychologues sont là pour entendre vos besoins mais aussi pour comprendre combien il peut être difficile de vivre au quotidien un rôle d’aidant, combien il peut être épuisant d’accompagner une personne malade comme l’exprime Héloïse : « Au fil du temps, l’accompagnement auprès d’un proche atteint de parkinson s’intensifie, il faut être plus présent au fur et à mesure que les symptômes s’aggravent et c’est un rôle qui est difficile à accepter. On ne sait pas quel sera le futur. Ça demande beaucoup de renoncements et de sacrifices d’un point de vue personnel et humain ».
Vous pouvez bénéficier d’une à quatre consultations auprès d’un psychologue grâce au soutien de la Caisse Nationale de solidarité pour l’Autonomie (CNSA).
D’autres professionnels de santé comme les kinésithérapeutes ou les ergothérapeutes sont des alliés précieux pour maintenir l’autonomie de la personne malade, alors n’hésitez pas à leur passer le relais !

Parler pour rompre l’isolement

Il n’est pas évident tous les jours d’être présent au quotidien et il est normal de se sentir dépassé, fatigué. En parler, exprimer ses doutes, ses difficultés avec d’autres personnes qui vivent des situations similaires peut vous aider car l’entourage proche a parfois du mal a comprendre vos difficultés.
Héloïse, mariée à Jean-Pierre, 49 ans vivant avec son Parkinson depuis 3 ans, en a fait l’expérience : « Faire comprendre à l’entourage ce que c’est que vivre avec un proche atteint de parkinson , c’est très difficile. Ca dépend beaucoup de la sensibilité de l’entourage , de ses connaissances et de son histoire personnelle. »
Des dispositifs en ligne : forums, écoutes téléphoniques sont là pour vous permettre de trouver du soutien, des réponses à vos questions et de rompre votre isolement.
N’hésitez pas à les contacter pour avoir conseil et écoute, nous en avons identifié quelques-uns pour vous :
• la ligne infos écoute Parkinson au 01 45 20 98 96 pour échanger sur votre situation personnelle ou si vous avez besoin de soutien. Le service est également joignable par e-mail : soutien@franceparkinson.fr
• la ligne d’information du siège, si vous souhaitez obtenir des informations générales sur la maladie, vous pouvez envoyer un e-mail à infos@franceparkinson.fr ou téléphoner au 01 45 20 22 20
• le forum France Parkinson : espace pour permettre à chacun de s’exprimer, de partager ses expériences, de poser ses questions de façon anonyme.
• Avec nos proches : Découvrez la ligne nationale d’écoute des aidants
Enfin, le pôle régional des maladies neurodégénératives Occitanie a mis en place une plateforme téléphonique pour aider sept jours sur sept, les « aidants » d’Occitanie, découvrez-la en cliquant ici.
Vous pouvez aussi par l’intermédiaire du pôle, bénéficier d’un accompagnement psychologique. Nous vous proposons de prendre connaissance des modalités en cliquant ici.
Certains comités proposent un programme de formation développé par l’association France Parkinson, nommé A2PA (Aide aux aidants Parkinson) pour accompagner, soutenir et informer les proches aidants. Il s’articule autour de deux modules :
• une réunion d’information et d’échanges
• un cycle de rencontres thématiques (6 modules) sur : la maladie, les traitements et effets secondaires, l’accompagnement au quotidien, les enjeux de la relation d’aide, les aides et ressources…Nous vous proposons de le découvrir en cliquant sur la vidéo et le lien ci-dessous et de vous rapprocher du référent sur votre secteur
France Parkinson : Contacts A2PA
France Parkinson : Trouvez le contact A2PA le plus proche de chez vous

France Parkinson présente son programme d’Aide aux Aidants de Parkinson (A2PA)
(Source : France Parkinson)

Si pour le moment vous n’avez ni le temps, ni l’envie de vous saisir de cette proposition, vous pouvez néanmoins participer à des activités conviviales comme la danse, la sophrologie…
Retrouvez les coordonnées du comité France Parkinson le plus proche de chez vous en cliquant ici.

Mesures de protection juridiques, directives anticipées, personne de confiance de quoi parle-t-on ?

Les effets de la maladie peuvent conduire une personne à perdre ses moyens et à se retrouver hors d’état de prendre en charge ses affaires personnelles, administratives ou financières. Dans ce contexte, le juge peut exiger une mesure de protection juridique : tutelle, curatelle, sauvegarde de justice etc. notamment lorsque des intérêts sont en jeu.
La protection doit être la moins contraignante possible, et être exercée en priorité par la famille. Si vous avez du mal à appréhender ce que toutes ces mesures recouvrent, vous pouvez trouver toutes les informations sur le site de service-public en cliquant ici.
Les directives anticipées vous permettent, en cas de maladie grave de faire connaître vos souhaits sur votre fin de vie.  Ce document que vous aurez rédigé aidera les médecins, le moment venu, à prendre leurs décisions sur les soins à donner, si vous ne pouvez plus exprimer vos volontés. Si vous avez créé votre dossier médical partagé (DMP), vous pouvez enregistrer vos directives anticipées à l’intérieur de celui-ci. Elles seront ainsi facilement consultables en cas de besoin. Pour tout savoir sur le sujet cliquez ici.
La personne de confiance
La personne de confiance est une personne choisie par vous, pour vous accompagner dans vos démarches et auprès des professionnels de santé, pour vous aider dans vos décisions. Elle sera consultée si vous n’avez plus la capacité à exprimer votre volonté. Prenez du temps avant de faire votre choix car cette personne aura une légitimité à laquelle aucun autre proche ne peut prétendre et en cas de fin de vie, son avis prévaudra sur tout autre avis non médical. Pour pouvoir choisir de manière éclairée cliquez ici.

Les dispositifs en cours pour une meilleure reconnaissance des aidants

On assiste depuis une dizaine d’années à une reconnaissance croissante de l’importance du rôle des aidants qui s ‘est concrétisée par diverses mesures des pouvoirs publics destinées à les soutenir. Nous vous invitons à les découvrir :
Le congé de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé proche aidant est entré en vigueur. Dorénavant, tous les aidants (agents du secteur privé, public, les indépendants, les demandeurs d’emploi inscrits) ont la possibilité de prendre des congés rémunérés pour aider un proche handicapé ou en perte d’autonomie d’une particulière gravité sans sacrifier leur vie professionnelle et sociale.
Sa durée maximale est de trois mois mais il peut être renouvelé, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.
Pour obtenir toutes les informations sur le montant de l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et son versement nous vous invitons à cliquer sur les liens ci-dessous :
Service Public : Congé de proche-aidant
Service Public : Le congé de proche-aidant est désormais indemnisé
Service Public : Demande de prestation de l’allocation journalière du proche-aidant (AJPA)
CAF : Un congé indemnisé par la Caf pour s’occuper de ses proches

Le droit au répit
Il s’agit d’une aide financière pour l’hébergement temporaire d’une personne aidée afin de permettre à son proche de « souffler » un peu, de prendre soin de lui et de se ressourcer. Le législateur a institué le droit au répit des aidants familiaux pour diminuer leur risque d’épuisement.

D’autres mesures peuvent aussi vous concerner si :
• vous cessez ou réduisez votre activité professionnelle pour vous occuper d’un proche vous pouvez bénéficier d’avantages pour votre retraite grâce à la validation de trimestres.
• vous exercez dans le secteur privé , vous pouvez recevoir des dons de congé de la part de vos collègues.

Et pour aller plus loin, vous pouvez consulter sur le site de France Parkinson, la page dédiée aux proches aidants en cliquant ici.