Prendre soin de moi

Apprendre à vivre avec la maladie et trouver de nouveaux repères

Au début de la maladie, les troubles moteurs souvent peu présents incitent parfois les personnes à passer sous silence leur maladie. Mais si oser en parler était l’occasion de pouvoir dire comme Evelyne « la maladie est un partenaire, il faut faire avec, ne pas aller contre et se dire, comment je la gère au mieux ? ». La gérer, c’est la comprendre et accepter les changements qu’elle vous impose comme le rappelle Evelyne : « on sait qu’il y des phases « on », ou on est dans l’action, tout va bien, on a des tas de projets et puis il y a la période « off » ou on est en récession. ». Alors, si la maladie était l’occasion d’apprendre à vous écouter, à vous reposer, à vous occuper de vous, à vivre tout simplement autrement.
Ces changements viennent souvent questionner la personne qui vit à vos côtés et devient votre aidant. Comme le déclare Patrick, 76 ans, compagnon d’Evelyne  : « être un aidant, c’est être un aimant » mais c’est aussi « s’adapter à la lenteur de ses gestes, à ses douleurs, c’est l’accompagner dans ses difficultés, lui donner le bras, la rassurer, prendre soin d’elle ».
Certain (e) s comme Caroline, 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 5 ans refuse ce nouveau statut « je ne voulais pas que mon mari endosse le rôle d’aidant. Nous en avons discuté, ça n’a pas été simple de s’ouvrir l’un à l’autre mais nous avons retrouvé un peu de notre complicité ».

Alors, si vivre avec la maladie ou accompagner une personne malade, c’était dialoguer, inventer de nouveaux repères, prendre soin de soi et surtout « garder le cap malgré la maladie qui nous fait tanguer » comme le propose Evelyne.

Écouter son corps et se faire plaisir

Malgré le Parkinson, il est important de ne pas perdre contact avec son corps et de le mobiliser, pour se sentir en harmonie avec soi-même.
Les techniques de relaxation comme l’autohypnose, la sophrologie peuvent vous aider à mieux gérer votre anxiété, votre fatigue chronique et améliorer votre qualité de vie. Le yoga en unifiant tout en douceur votre corps et votre esprit présente de nombreux bénéfices sur votre sommeil et vos douleurs.
Prendre soin de soi, c’est aussi se reconnecter à ses émotions.
Depuis quelques années, une nouvelle thérapie non médicamenteuse est proposée aux personnes avec un Parkinson : la danse thérapie. Elle peut être pratiquée par tous puisque les mouvements peuvent s’adapter aux capacités de chacun (assis sur une chaise, debout…) et procure un état de bien-être, améliore concentration, mémoire mais aussi équilibre et endurance.
Les études ont surtout mis en lumière les bénéfices du Tango mais si vous préférez la valse ou le foxtrot, continuez car l’essentiel pour le moral sont les rencontres et les liens tissés.
A Montpellier, on danse le Tango pour aller mieux, regardez la vidéo ci-dessous et si le cœur vous en dit, pourquoi ne pas franchir le pas, seul ou accompagné.

Le tango pour mieux vivre la maladie de Parkinson
(Source : Mutualité Française)

Quand on est aidant, prendre soin de soi est le meilleur moyen d’être présent(e) à long terme auprès de la personne que l’on aide et que l’on aime… Sachez, vous aussi faire appel aux techniques de relaxation, à la sophrologie, ils sont de précieux alliés pour gérer votre stress, restaurer confiance et estime de soi.

Sommeil perturbé : trucs et astuces pour mieux dormir

La maladie de Parkinson entraine souvent une perturbation du sommeil, plusieurs facteurs peuvent l’expliquer : le manque de dopamine, l’anxiété, les douleurs et blocages gênant le ré-endormissement. Ces troubles peuvent avoir des conséquences sur votre quotidien en provoquant une somnolence le jour, une majoration de votre fatigue mais aussi sur la qualité de vie de votre conjoint qui peut voir son sommeil altéré.
Pour pouvoir récupérer mutuellement de l’énergie, nous vous proposons quelques solutions à adopter si elles vous conviennent :
• Pour combattre la somnolence fréquente dans la journée, pensez à faire de courtes siestes. C’est l’occasion pour la personne qui partage votre vie de profiter de ce moment pour se reposer aussi sans culpabiliser.
• Pendant votre sommeil, il peut vous arriver de faire des mouvements brusques, de tenter de vous lever, parler, crier. Ce phénomène n’est pas grave et n’a pas lieu de vous inquiéter mais il a d’importantes répercussions sur la qualité de votre sommeil et celle de votre conjoint.
• Pour recharger vos batteries, essayez de dormir dans une autre pièce une ou deux nuits par semaine. L’important est d’échanger et de dialoguer pour que la décision soit mutuelle et ne risque pas d’impacter votre relation.

Les cures pour améliorer les symptômes de la maladie

Une cure thermale spécifique Parkinson peut vous être prescrite par votre médecin et prise en charge par la sécurité sociale. Son association à vos traitements habituels de la maladie vise à favoriser votre mobilité et le maintien de votre état physique. Les mouvements dans l’eau sont l’opportunité de travailler équilibre, coordination et motricité, associés aux activités complémentaires comme la relaxation, la gymnastique, le qi-gong, ils cherchent à retarder au maximum l’évolution de votre maladie.
Ces séjours constituent aussi une parenthèse salvatrice loin du cadre de vos préoccupations quotidiennes. Ils sont particulièrement bénéfiques pour rompre l’isolement, développer l’entraide entre pairs, tisser des liens et ainsi limiter les effets de la dépression.
Certaines cures sont aussi à destination des aidants, une façon pour la personne qui vous accompagne de mieux comprendre la maladie mais aussi une occasion de partager des moments à deux.
Nous vous proposons de prendre connaissance des formalités pour en bénéficier en cliquant ici.