Gérer mes symptômes au quotidien

Des symptômes qui interférent avec la vie quotidienne

La maladie de Parkinson se manifeste de manière extrêmement variable et différente d’une personne à l’autre. Les premiers symptômes ne sont pas forcément tous présents en même temps et peuvent être d’intensité différente, ils prennent souvent la forme d’une triade de troubles moteurs :
• Des tremblements qui surviennent au repos et touchent souvent une main ou un bras,
• Akinésie qui se manifeste par une lenteur dans les gestes de la vie quotidienne et dans les déplacements avec un raccourcissement des pas,
• Une hypertonie c’est à dire une rigidité excessive des muscles,
• D’autres symptômes peuvent également y être associés où les précéder : anxiété ou dépression, troubles du sommeil, modifications du volume de la parole ,troubles de l’odorat, de l’écriture, de la concentration, de l’équilibre.

Parfois, les symptômes de la maladie sont plus atypiques. Aussi, si vous avez des doutes et des inquiétudes, n’hésitez pas à consulter car même s’il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour retarder l’évolution de la maladie, une prise en charge précoce peut améliorer votre qualité de vie.

« Mon premier symptôme a été le tremblement de la main droite qui s’est ensuite étendu à la jambe droite  »… « j’ai des problèmes de lenteur dans certains gestes, pas tous et pas toujours au même moment car le propre de notre maladie c’est qu’elle et variable dans la journée ».

Brigitte, 70 ans vit avec son Parkinson depuis 10 ans.

« J’ai du mal à marcher, j’ai l’impression d’avoir des poids sous mes pieds, la canne m’est nécessaire ».

Daniel, 65 ans vit avec son Parkinson depuis 5 ans.

Vivre mes symptômes au quotidien et apprendre à les gérer

Les tremblements : s’ils sont fréquents dans la maladie, sachez que des traitements médicamenteux adaptés et des solutions « techniques » existent pour mieux les maitriser et faciliter votre quotidien. Vous pouvez par exemple :
• au moment des repas, lester tous vos objets (plateau de cuisine, couverts, assiettes…) et les choisir incassables si possible. Faire le choix d’une paille, d’un gobelet à bec verseur ou de couverts à manche épais pour limiter les désagréments et garder votre autonomie.
• Si vous habillez devient difficile, vous pouvez aussi faire le choix de vêtements faciles à enfiler, avec élastiques plutôt que boutons ou fermetures éclairs et de chaussures avec velcros plus pratiques que les lacets.

La fatigue : pour l’apprivoiser, Il est important de savoir écouter votre corps et de vous fixer des priorités.
Voici quelques conseils pour vous y aider :
• Faites ce que vous pouvez, surtout à votre rythme, entrecoupé de moments de repos,
• N’hésitez pas à faire des siestes réparatrices courtes pour éviter des nuits sans sommeil,
• N’hésitez pas à déléguer les tâches du quotidien et acceptez de vous faire aider,
• Classifier vos activités de la journée par ordre de priorité,
• Enfin, contrairement à ce que l’on pourrait penser, la pratique d’une activité physique    régulière seul (e) ou avec un kinésithérapeute est bénéfique pour lutter contre la fatigue. Alors dans la mesure du possible, commencez ou recommencez doucement en vous fixant des objectifs atteignables. Votre spécialiste de médecine physique et de réadaptation et/ou un éducateur d’activité physique adaptée peut vous proposer un programme personnalisé d’exercices physiques qui tiendra compte de votre état de santé. Alors faites leur confiance et bougez, c’est bon pour le moral.

Les douleurs : sont multiples et peuvent se manifester sous forme de crampes, de sciatique mais aussi de picotements, fourmillements. Elles ont un effet aussi bien sur votre corps que sur votre bien être psychique, c’est pourquoi elles méritent d’être entendues et traitées. Des techniques « douces » comme la sophrologie, la relaxation, l’hypnose peuvent vous aider à améliorer votre qualité de vie. Dites-vous que les douleurs sont une conséquence de la maladie et qu’elles ne doivent pas devenir une fatalité et compromettre vos activités quotidiennes.
Il est essentiel de mettre des mots sur vos maux, alors n’hésitez pas à en parler à votre médecin, pour trouver ensemble les solutions qui vous soulageront comme le rappelle cette neurologue.

Les malades sont-ils à l’aise quand ils parlent de douleur ?
(Source France Parkinson)

Les troubles du sommeil : une perturbation du sommeil peut avoir des conséquences sur votre quotidien en provoquant une somnolence le jour, une majoration de votre fatigue mais aussi sur la qualité de vie de votre conjoint qui peut voir son sommeil altéré.
Pour pouvoir récupérer mutuellement de l’énergie, nous vous proposons quelques solutions à adopter si elles vous conviennent :
• Pour combattre la somnolence fréquente dans la journée, pensez à faire de courtes siestes. C’est l’occasion pour la personne qui partage votre vie de profiter de ce moment pour se reposer aussi sans culpabiliser.
• Pendant votre sommeil, il peut vous arriver de faire des mouvements brusques, de tenter de vous lever, parler, crier. Ce phénomène n’est pas grave et n’a pas lieu de vous inquiéter mais il a d’importantes répercussions sur la qualité de votre sommeil et celle de votre conjoint. Vous pouvez par exemple essayer de dormir dans une autre pièce une ou deux nuits par semaine pour recharger vos batteries. L’important est d’échanger et de dialoguer pour que la décision soit mutuelle et ne risque pas d’impacter votre relation.

 Les troubles de la mobilité : le freezing ou piétinement est un symptôme courant dans la maladie de parkinson. Il se traduit par une raideur soudaine, une jambe trainante, des phases de blocage ou des épisodes d’accélération brutale de la marche. Le blocage prend place surtout au démarrage ou à l’approche d’un passage étroit et entraine des risques de chute. Et il existe des astuces pour faire face à cette situation :
• Enjamber un petit obstacle imaginaire, en visualisant une ligne au sol et en faisant un grand pas.
• Compter à voix haute ou chanter et avancer en rythme
• Lever exagérément le genou pour initier le premier pas
Nous proposons la lecture de ce document pour mieux comprendre : cliquez ici

Vous pouvez aussi utiliser des aides techniques adaptées, par exemple :
• un système antiblocage basé sur un système de faisceaux lumineux et de stimuli visuels
• des cannes de marche avec une barrette qui se place au pied de la canne et qu’il faut enjamber, des cannes laser qui facilitent la marche en projetant une ligne de couleur au sol.
N’hésitez pas à demander conseil à votre neurologue ou votre kinésithérapeute et surtout tester plusieurs dispositifs pour trouver celui qui vous convient le mieux.
Quelques soient les symptômes ressentis, parlez-en à votre médecin, à un psychologue, aux équipes de rééducation qui vous accompagnent pour trouver ensemble les solutions qui vous soulageront mais aussi à vos proches pour leur permettre de comprendre ce que vous ressentez. Mieux informés ils seront plus à même de vous aider.

L’éducation thérapeutique en soutien

 Pour comprendre la maladie de Parkinson, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec un Parkinson de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à mon Parkinson : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie de Parkinson.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr

Les approches complémentaires pour m’aider à soulager mes symptômes

La maladie de Parkinson comme toute les maladies chroniques peut provoquer du stress. Aussi, est-il essentiel de garder des moments pour soi, de ne pas perdre contact avec son corps et de le mobiliser, pour se détendre et se sentir en harmonie avec soi-même.
• Chaque jour, sortez simplement de chez vous pour prendre l’air, vous étirer ou pratiquer le tai-chi.
• Utilisez des techniques de relaxation : la méditation, la sophrologie qui peuvent vous aider à mieux gérer vos émotions, votre anxiété, votre dépression et ainsi améliorer votre qualité de vie.
• Le yoga basé sur des mouvements doux et le souffle vous permet d’unifier tout en douceur votre corps et votre esprit et présente de nombreux bénéfices sur le sommeil et les douleurs. Pratiquez-le à votre rythme, en cours ou à votre domicile avec des vidéos en ligne.
• Les massages peuvent réduire vos tensions musculaires, favoriser la relaxation et améliorer votre stress. Ils permettent également d’améliorer votre sommeil, réduire votre anxiété tout en vous apportant une sensation accrue de bien-être.
• L’acupuncture enfin, prescrite et mise en œuvre par des médecins, participe à améliorer vos tremblements, votre sommeil et à lutter contre les effets de la fatigue.

Prendre soin de soi, c’est aussi vous reconnecter à vos désirs, à vos envies parfois oubliées ou mises entre parenthèse. Ainsi, certains pourront pour laisser s’exprimer toute leur créativité, s’initier à l’art thérapie, au théâtre, au chant ou à la danse.

« Quand je suis arrivée à la danse, je ne pouvais presque plus bouger, petit à petit, j’ai commencé à lever l’épaule et j’ai commencé à danser…et aujourd’hui, je ne dis pas qu’on peut guérir, je ne sais pas mais on peut s’en sortir et vivre normalement en faisant beaucoup de choses ».

Patricia, 57 ans vit avec son Parkinson depuis 8 ans.

La maladie c’est l’occasion de vous occuper de vous et de vous faire plaisir.

Certains comités locaux France Parkinson vous proposent ce type d’activités, vous pouvez prendre contact avec eux en cliquant ici