Adapter mon quotidien

Quand les symptômes évoluent, l’aménagement de votre domicile aussi

Se sentir bien à la maison est une priorité pour tout un chacun et participer aux activités domestiques est important pour garder une certaine indépendance et une vie sociale.
Aussi quand des gestes simples comme : se lever de son lit, prendre sa douche seul (e), cuisiner deviennent beaucoup plus compliqués, le temps est venu de repenser l’aménagement de votre domicile mais ne soyez pas inquiet (e) des solutions existent pour chaque pièce de la maison !
Retrouvez les dans le guide de France Parkinson en cliquant ici :
Avant de réaliser ces aménagements, il est primordial de consulter au préalable un(e) ergothérapeute, Il/elle pourra vous conseiller dans votre projet et vous permettre de le mener à bien. De plus en plus de solutions simples, d’outils adaptés à vos besoins vont faciliter votre quotidien, notamment avec l’usage de la domotique pour l’éclairage, le chauffage, les volets extérieurs… Sachez que la prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière dédiée à ces travaux.
Cliquez ici pour obtenir le formulaire Cerfa, à remplir et à déposer auprès de votre Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Pour connaître les possibilités locales de logement adapté à votre handicap, vous pouvez vous adresser à la MDPH, pour trouver celle de votre département cliquez ici
France Parkinson soutient l’adaptation de votre habitat grâce à deux fonds d’aides ; découvrez comment ils sont octroyés en cliquant ici
Des organismes d’État peuvent aussi vous aider dans vos démarches pratiques : pour les découvrir cliquez sur les liens ci-dessous.
Service Public
Agence Nationale de l’Habitat

Préserver un bon équilibre nutritionnel pour conserver votre capital santé

Aujourd’hui, aucun régime spécifique n’a pu apporter la preuve scientifique d’une efficacité pour prévenir la maladie de Parkinson, ni d’un bénéfice sur le ralentissement de son évolution. Votre objectif est surtout de conserver un poids stable pour éviter tout risque de dénutrition car bon nombre de symptômes de la maladie (tremblements, diminution de l’odorat, dépression, difficultés à mastiquer et avaler la nourriture) peuvent entrainer amaigrissement et dénutrition. Pour ne pas en arriver là, pensez aux collations et privilégiez les aliments les plus caloriques et en particulier les protéines.
Attention néanmoins aux protéines car si elles sont indispensables, elles rentrent en compétition digestive avec la lévodopa, entrainant une mauvaise absorption de votre traitement et une baisse de son efficacité.
Alors, un conseil pour que votre traitement soit le plus efficace possible : prenez votre lévodopa, au moins trente minutes avant le repas ou deux heures après.
Si vous souffrez de troubles de la déglutition dus à la fatigue, aux problèmes de salivation et qu’il devient difficile d’avaler ou que vous êtes exposé à des risques de fausses routes, pensez à en parler à votre médecin. Un bilan orthophonique pourra vous être proposé et une rééducation débutée.
Pour mieux comprendre ce trouble et bénéficier de bons conseils, nous vous proposons la lecture du flyer de l’association France Parkinson sur le sujet : cliquez ici pour le télécharger
La constipation est un autre symptôme très fréquent dans la maladie de Parkinson. Si vous en souffrez, quelques petits conseils :
• Pensez à bien vous hydrater et à augmenter vos apports en fruits et légumes riches en fibres.
• Pratiquez une activité physique régulière, un peu de marche quotidienne est la bienvenue …
Si ces changements dans votre mode de vie ne suffisent pas, vous pouvez consulter une diététicienne qui pourra vous apporter des conseils personnalisés pour adopter une alimentation saine et équilibrée.

Des recettes de cuisine pour se faire plaisir
Comme il est essentiel de maintenir le plaisir de manger, le site « La fabrique à menus » du programme Nutrition Santé facilite votre quotidien en vous suggérant des idées et astuces pour varier vote alimentation. A chaque suggestion de menu, une liste de courses est générée, pour vous simplifier la vie et faciliter vos achats.
L’élaboration de recettes de cuisine faciles à réaliser seul ou en famille tel est l’objectif du site « Vite fait, bienfaits ». N’hésitez pas à le consulter car n’oubliez pas manger est un des plaisirs de la vie.
Si vous avez du mal à vous déplacer ou si vous êtes trop fatigué(e) : optez pour les courses sur internet livrées à domicile.

L’activité physique : une alliée pour préserver son capital santé

Le Parkinson ne constitue aucunement un obstacle à l’activité physique, au contraire sa pratique est vivement recommandée. Véritable alliée, elle vous permet de travailler votre souplesse, votre équilibre de renforcer les effets de vos traitements ou d’en limiter les effets secondaires comme une importante prise de poids et surtout de stimuler votre cerveau en améliorant le fonctionnement du système dopaminergique « provocateur » de bien être !

« Il faut se garder en forme le plus possible, l’activité physique et primordiale car moins on en fait, moins on peut en faire, il faut continuer à se battre contre la maladie pour garder son niveau d’autonomie ».
« Le parkinson est une maladie insidieuse, il vous grignote petit à petit, il vous grignote pied à pied. Les médicaments ne font pas tout, à coté des médicaments, les activités sportives sont aussi très importantes ».

Jean 71 ans vit avec son parkinson depuis 13 ans.

Quelques petits conseils pour la mette en œuvre et prendre du plaisir :
• Réservez du temps dans votre calendrier pour les activités physiques de la semaine afin de vous assurer qu’elles aient lieu.
• Planifiez l’heure de votre activité de loisir de façon à ce qu’elle corresponde à votre phase « ON » et n’’oubliez pas de prendre vos médicaments avec vous.
• Faites des étirements avant pour prévenir les tensions musculaires.
• Équilibrez activité et repos pour réduire la fatigue.
Mais n’oubliez pas, activité physique n’est pas synonyme de sport intensif, tous les mouvements de la vie quotidienne (jardiner, faire son lit, bricoler, repasser, faire ses courses, passer l’aspirateur, monter les escaliers) permettent de maintenir vos capacités musculaires, d’augmenter votre endurance, améliorer votre équilibre et participer à votre bien-être.
L’essentiel est de trouver votre propre équilibre et de vous souvenir que bouger un peu même lorsque l’on est fatigué participe à réduire la fatigue et peu c’est déjà beaucoup…
Alors que ce soit seul, en famille ou en groupe, n’hésitez plus !

Bien la choisir, apprendre à la doser

Reprendre ou débuter une activité physique n’est pas toujours simple. Aussi, pratiquez-la de manière encadrée pour apprendre à doser vos efforts. II ne s’agit pas de viser la performance mais juste de rester actif en tenant compte de vos limites personnelles et en respectant votre corps.
L’activité choisie doit être adaptée à votre situation, à votre traitement, à vos goûts mais aussi à votre contexte familial et/ou professionnel afin qu’elle ne soit pas une contrainte mais un plaisir.
Sachez que de manière générale, toutes les disciplines sportives qui favorisent l’endurance, la coordination, la concentration, l’équilibre conviennent aux personnes avec un Parkinson mais vous pouvez aussi demander conseil à votre médecin rééducateur ou votre kinésithérapeute pour mettre en place un programme ou des exercices physiques les plus adaptés à vos besoins ou à votre condition physique du moment.
Depuis quelques années, le sport sur ordonnance s’adresse aux personnes ayant une affection de longue durée (ALD). Dans le cadre de votre parcours de soins votre médecin traitant peut vous prescrire une activité physique adaptée à votre pathologie et à vos capacités physiques n’hésitez à vous rapprocher de lui pour en savoir plus.
Nous vous proposons quelques suggestions d’activités adaptées :
• La natation et l’aquagym offrent un travail en douceur qui agit sur la spasticité, les faiblesses musculaires en ménageant vos articulations.
• Le vélo pour conserver et développer votre force musculaire et maintenir un haut niveau de capacité respiratoire et cardiaque. Pour débuter tranquillement,pensez dans un premier temps au vélo d’appartement comme a choisi de le faire Jean : « Faire du vélo d’appartement pour les problèmes de « mise en route du matin, moi ça m’aide. Je prends mes médicaments et ensuite je monte sur mon vélo d’appartement ».
• La marche nordique pour ses bienfaits cardio-vasculaires ou plus modestement la marche pour l’équilibre, les articulations et la coordination.
• Le Tai-chi, le Qi-gong pour entretenir le geste juste, la posture, l’équilibre, la respiration, la concentration.
• Le yoga pour travailler la souplesse, les étirements et réduire la rigidité des mouvements et en augmenter l’amplitude.
Mais si vous êtes isolé(e) et que vous ne savez pas vers qui vous tourner, de nombreuses associations, réseaux existent un peu partout sur le territoire et proposent un large choix d’activités physiques adaptées, n’hésitez pas à les contacter en cliquant sur les liens ci-dessous et/ou à demander conseil à votre kinésithérapeute.
La Fédération Française Handisports
Siel Bleu
Les associations de patients