En parler à mes proches
Vivre avec un parkinson, c’est continuer à vivre SA vie personnelle, professionnelle, amoureuse. Cela nécessite de pouvoir en parler à ses proches, néanmoins cela suscite parfois bien des questionnements : Que vais-je leur dire, comment vont-ils réagir ? En choisissant d’en parler vous avez l’opportunité de vous alléger d’un poids , de partager votre peur du handicap, de leur donner des informations et explications pour qu’ils comprennent ce qu’est la maladie de parkinson et ce que vous vivez.
Oser parler de son parkinson à ses proches
Le Parkinson évoque bien souvent l’idée du handicap alors, que ce soit pour un conjoint, des enfants, entendre parler de la maladie est anxiogène. Face à cette épreuve difficile, les proches ne savent pas toujours très bien comment réagir, ils peuvent se sentir désemparés, anxieux, inquiets pour vous.
Pourtant, la parole libérée est souvent salvatrice pour la personne qui vit avec la maladie mais aussi pour ses proches.
Dire c’est s’autoriser à exprimer ses émotions, ses doutes, ses peurs face au changement de rôle qu’engendre la maladie au sein de la famille, dans son couple et entendre que l’on est compris. Pour vos proches, c’est l’occasion de prendre conscience de vos difficultés, de vos attentes et du soutien qu’ils doivent mobiliser pour vous aider.
« Échanger nous a permis de mieux nous comprendre et d’avancer ensemble. Il faut se parler, c’est essentiel et c’est le conseil que je donne à tous les malades et leurs proches ! ”
Brigitte, 70 ans vit avec son Parkinson depuis 10 ans.
« C’est plus simple de dire ce que l’on a que de le cacher, c’est un peu illusoire de vouloir le cacher. En parler, c’est se libérer. Au bout de quelques années, on ne peut plus cacher la main qui tremble et ça n’a rien de honteux, on fait avec… ».
« En parler c’est comprendre, comprendre que c’est une maladie invalidante mais qui n’est pas mortelle et que vous n’êtes pas un paria ».
Jean 71ans vit avec son parkinson depuis 13 ans.
En parler pour vous sentir soutenu
Il y a tant d’idées fausses sur cette maladie que vous craignez peut-être de ne pas être compris ou d’être jugé. En réalité, vos proches n’ont pas forcément pris la mesure de votre maladie. En étant informés de vos difficultés, il leur sera plus facile de vous soutenir et de se mobiliser pour vous aider.
Vos proches, comme leur nom l’indique, sont les plus à même de vous apporter affection, écoute attentive, présence, énergie et bonne humeur, ou encore motivation en toutes circonstances.
« Être un aidant, c’est être un aimant, c’est s’adapter à la personne malade qui est à coté de vous, c’est comprendre ce qui se passe et l’accompagner en tenant compte de la lenteur de ses gestes, de ses douleurs et en faisant preuve de patience. ».
« Pour moi être un aidant c’est mettre en place la méthode PARA : patience-adaptation-réassurance et accompagnement. ».
Patrick 76 ans mari d’Evelyne qui vit avec son parkinson depuis 13 ans
Ce sont eux qui sont là pour vous accompagner au moment de l’annonce du diagnostic, quand les traitements sont lourds à supporter, face à la survenue du handicap. Dans ces moments de doute, de découragement, ils peuvent vous aider à maintenir le cap, le moral… et par ricochet, votre santé !
En parler pour les rassurer et apaiser leurs inquiétudes
Paradoxalement, savoir rassure l’autre, et peut lui éviter une attitude de rejet par ignorance. Votre entourage va pouvoir être associé à ce que la maladie implique comme changement dans votre vie et avoir des comportements plus adaptés à vos besoins, ce qui n’est pas toujours une évidence comme le souligne Jean Pierre, marié avec Patricia, 57 ans qui vit avec son Parkinson depuis 8 ans : « Je ne sais pas comment l’aider : dois-je lui proposer mon aide systématiquement au risque de la vexer ou de passer pour intrusif, ou bien dois-je attendre qu’elle me sollicite, et risquer de passer pour indiffèrent ou égoïste ? ».
Savoir, c’est aussi voir les choses avec réalisme, avoir moins peur.
Pourquoi est-il parfois si difficile d’en parler ?
En parler c’est craindre un changement de regard sur soi, redouter d’être perçu (e) comme une charge ou tout simplement avoir le sentiment que tout tourne autour de la maladie.
Aussi, savoir à qui et comment vous allez l’annoncer est important.
Il n’existe pas de bonne « recette » tout au plus quelques conseils :
• Installez dans un endroit au calme,
• Écoutez et tentez de répondre aux questions,
• Parlez des traitements en évoquant leur efficacité sur l’évolution de la maladie mais aussi leurs effets secondaires qui peuvent expliquer certains de vos comportements futurs.
La communication est effectivement importante pour que vos proches puissent comprendre et vous soutenir au quotidien.
Comment en parler à son conjoint
L’intrusion de la maladie au sein du couple provoque souvent des modifications ou des tensions dans la manière d’être à l’autre et même si vous souhaiteriez que tout soit comme avant, certains changements de comportement ne trompent pas et vont nécessiter aide, accompagnement et compréhension mutuelle.
En début de traitement, lorsque le bon dosage n’est pas forcément atteint, il se peut que certains effets secondaires apparaissent comme l’addiction aux jeux ou des pulsions d’achats. Aussi, pour éviter qu’incompréhension et malentendus s’accumulent, osez parler à votre conjoint, l’orienter sur l’aide qu’il ou elle peut vous apporter.
A l’inverse, soyez prêt à entendre et à accepter qu’eux aussi aient besoin d’aide ou simplement de souffler.
Parler pour dire votre malaise devant les troubles sexuels liés à votre maladie ou à son traitement, parler pour dire vos craintes d’affronter son regard, parler pour réinventer votre couple. Mais si vous n’arrivez pas à trouver les mots, n’hésitez pas à en parler à un professionnel : médecin, psychologue, seul (e) ou en couple.
La seule règle d’or : le dialogue pour désamorcer conflits, incompréhensions et rétablir le lien.
Comment en parler à ses enfants ou petits-enfants
L’une des étapes la plus compliquée dans la maladie est probablement, l’annonce de sa maladie à ses enfants même s’ils sont devenus des adultes. Sachez que dédramatiser la situation est important et que les mots aident à dissiper les incertitudes et à désamorcer les peurs.
Encouragez-les à exprimer leurs ressentis et leurs émotions et surtout faites-vous confiance. Pour compléter cette invitation au dialogue, des sites , des livres ou des bandes dessinées peuvent vous aider.
France Parkinson : Bandes dessinées – Dis papa, c’est quoi la maladie de Parkinson ?
France Parkinson : Bandes dessinées – Dis maman, pourquoi tu trembles ?
« Mes petits-enfants m’ont demandé : papy qu’est-ce que c’est le Parkinson. Je leur ai expliqué que lorsqu’une connexion ne se fait pas dans l’ordinateur, il y a un bug et que dans le cerveau c’est pareil ».
Patrick 76 ans mari d’Evelyne qui vit avec son parkinson depuis 13 ans.
Ne pas vouloir ou pouvoir parler de son parkinson
Certaines personnes font le choix de ne partager que certaines informations ou sentiments avec leur entourage et globalement d’en dire le moins possible.
Ce parti pris est pour certains une manière de cacher ses faiblesses face à la maladie et de conserver un comportement habituel.
Ne pas en parler, c’est aussi ne pas adopter le statut de malade, ne pas être défini (e) par sa maladie, ne pas être assigné (e) à une place particulière, c’est tout simplement une manière de préserver son identité et de rester un homme ou une femme « normale ».
Ce choix est propre à chacun et se respecte : l’intimité et la pudeur de la personne, ses silences sont peut-être le signe de difficultés à accepter la maladie et ses répercussions ou au contraire une manière de la tenir à distance et de donner la priorité à la vie.
Parfois, c’est l’entourage qui ne souhaite pas savoir, qui préfère rester dans le déni ; un stratagème pour mieux combattre la maladie.
Quelquefois, il est plus facile d’en parler à des inconnus. Dans ce cas, il existe des structures, n’hésitez pas à les contacter :
• la ligne infos écoute Parkinson au 01 45 20 98 96 si vous avez besoin de soutien. Le service est également joignable par e-mail : soutien@franceparkinson.fr
• le forum France Parkinson : espace pour permettre à chacun de s’exprimer, de partager ses expériences, de poser ses questions de façon anonyme.
