Être acteur de mes soins

Construire une relation de confiance …

Vivre avec une maladie chronique comme Parkinson, cela signifie de vivre avec cette maladie tout au long de sa vie. La qualité de la relation avec les professionnels qui vous accompagnent va conditionner votre capacité à construire vos projets futurs. Et cette relation de confiance basée sur l’écoute, l’échange, le partage d’informations et de décisions se construit ensemble, vous et les différents professionnels engagés à vos côtés pour vous permettre de mieux comprendre et mieux vivre au quotidien avec votre Parkinson.

« Quand on comprend ce que l’on a, on peut mieux le vivre ou agir en conséquence… »
« Avec les soignants, c’est important d’échanger, de poser des questions, de lui expliquer ce que l’on ressent… »

Régis, Régis, 56 ans, vit avec son Parkinson depuis 11 ans.

 « Si on ne dit pas à son neurologue ce que l’on a, si on ne lui parle pas des symptômes, il ne peut pas le deviner ».
« D’échanger avec les soignants, cela permet d’être plus actif avec la maladie… »

Jean, 71 ans, vit avec son Parkinson depuis 13 ans.

« Le fait d’avoir compris ce qu’était cette maladie, les symptômes, ça m’a permis d’anticiper, d’avancer plus sereinement…  Et tout cela a été possible grâce au dialogue, l’échange et la relation construits avec mes soignants ».

Régis, 56 ans, vit avec son Parkinson depuis 11 ans.

… et être partenaire avec les professionnels de santé qui vous accompagnent

S’engager dans le partenariat en santé, c’est agir ensemble (vous et votre équipe de soins) :
• en reconnaissant et en s’appuyant sur la complémentarité des expériences, savoirs et compétences de chacun,
• et ce par la co-construction, co-décision, co-mise en œuvre de votre projet de santé en lien avec votre projet de vie.
Aussi, en tant que partenaire, n’hésitez pas avec vos soignants à :
• poser les questions nécessaires pour mieux comprendre, pouvoir agir et prendre des décisions,
• partager votre expérience quotidienne,
• faire part de vos besoins et de vos projets,
• parler de vos difficultés et réussites…,
• co-élaborer, co-décider votre projet de santé en mobilisant vos ressources personnelles et sociales, en explorant les différentes options thérapeutiques, en formulant vos objectifs prioritaires et votre projet de santé.
Ensemble on va plus loin.

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la maladie de Parkinson, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec un Parkinson de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, précise Corinne qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans. On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma pathologie : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »

Les différents interlocuteurs de votre parcours de soins 

Différents professionnels interviennent à vos côtés, nous vous proposons de les découvrir.
Le neurologue : votre premier partenaire
Votre neurologue va jouer un rôle essentiel dans le suivi de votre maladie et notamment dans l’adaptation de vos traitements. N’hésitez pas à aborder avec lui les troubles que vous ressentez et leurs conséquences sur votre vie de tous les jours.

L’infirmière et le médecin généraliste : des acteurs au cœur de votre accompagnement
Que ce soit au cours de la période qui suit le diagnostic, avec la reprise d’annonce, ou pour vous expliquer les traitements et vous former sur leur mode d’administration, l’infirmière est à vos côtés et vous suit à chaque étape. Elle pourra vous donner des conseils pour réduire les effets secondaires des traitements, revoir avec vous des astuces pour faciliter les prises de vos médicaments et parler de la maladie et des symptômes à votre entourage.
Votre médecin généraliste est le référent de votre parcours de soins, vous pouvez lui exprimer vos inquiétudes et lui poser toutes vos questions.

Le médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR) : le référent de votre rééducation
Il évalue avec vous les troubles et les gênes ressentis dans vos activités courantes afin d’établir un programme de rééducation pour préserver au maximum vos capacités physiques, votre motricité et votre autonomie fonctionnelle.

Le kinésithérapeute : un allié du quotidien
Le kinésithérapeute vous aide à mettre en œuvre des stratégies de compensation et vous apprend des exercices que vous pourrez ensuite répéter chez vous.

L’assistante sociale : un partenaire administratif
En lien avec l’équipe soignante, l’assistante sociale va étudier avec vous les démarches de demande d’aides. Elle peut obtenir des aides diverses tout au long de l’évolution de votre maladie (pension d’invalidité, allocation aux Adultes Handicapés, aides au logement, etc.).
Retrouvez les interlocuteurs de votre parcours de soin en cliquant ici.

Les centres experts parkinson
Structures expertes du parkinson au sein des grands Centres Hospitaliers Universitaires Régionaux, elles sont là pour faciliter votre prise en charge pluri-professionnelle lorsque cela est nécessaire. Ils peuvent être sollicités par votre neurologue à des moments particuliers de l’histoire de votre maladie : l’annonce du diagnostic, les choix thérapeutiques, la participation à un programme d’éducation thérapeutique ou à un essai clinique.
Retrouvez les centres experts en Occitanie en cliquant sur les liens ci-dessous :
Centre Expert Parkinson Toulouse.
Centre Expert Montpellier

Les associations de patients et d’aidants sont là aussi pour vous accompagner au quotidien. A votre écoute, elles peuvent vous aider dans vos démarches administratives, vous informer sur vos droits, vous apporter de nombreuses réponses d’ordre médical ou social. Elles favorisent les échanges entre pairs sous la forme de groupes de parole, participent à rompre l’isolement et facilitent le mieux vivre avec la maladie au quotidien. Vous pouvez retrouver leurs coordonnées en cliquant ici : lien vers la page associations.