Comprendre mon parkinson

Parkinson, agir tôt pour vivre mieux
(Source Fréquence Médicale)

Comprendre le mécanisme de la maladie et ses causes  

La maladie de Parkinson est une maladie chronique dégénérative du système nerveux (ou maladie neurologique) qui détruit progressivement les neurones à dopamine, dans une zone appelée « substance noire » ou « locus niger » du cerveau. (Source ameli.fr)
On estime que les premiers symptômes de la maladie de Parkinson apparaissent lorsque 50% des neurones dopaminergiques ont dégénéré.

Source : Institut du cerveau 

La substance noire est constituée de neurones que l’on appelle dopaminergiques car ils produisent et libèrent la dopamine, neurotransmetteur indispensable au bon fonctionnement des Noyaux Gris Centraux, et donc au contrôle et à la programmation des mouvements du corps.
Dans la maladie de Parkinson, le manque de dopamine provoque un dysfonctionnement des Noyaux Gris Centraux et entraine une difficulté dans la programmation et le contrôle du mouvement qui se manifeste par une perturbation du mouvement volontaire et automatique. Mais ce dysfonctionnement interfère aussi dans d’autres systèmes et peut altérer les émotions, l’attention, la motivation. (Source : Pôle Régional MND)

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?
Source : Site internet ameli.fr

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?

Si le mécanisme de la maladie est connu, les causes elles sont toujours inconnues. De nombreuses hypothèses existent comme les facteurs génétiques ou environnementaux, tels que l’exposition importante et prolongée à des pesticides ou certains solvants chez des personnes génétiquement prédisposées. Et la cause la plus plausible reste aujourd’hui une combinaison des deux.
Mais au-delà de la compréhension du mécanisme et des causes de la maladie, l’essentiel est de pouvoir se projeter dans sa vie avec la maladie comme le revendique Christine ,65 ans qui vit avec son parkinson depuis 3 ans : « de savoir techniquement ou chimiquement ce qui se passe ça ne m’intéresse pas trop, c’est plutôt ma petite personne, qu’est ce qui va m’arriver, comment ça va évoluer, qu’est ce qui va se passer ? ».
Vous trouverez ci-dessous des sites et vidéos pour aller plus loin dans la compréhension de la maladie et de ses causes
INSERM : maladie de Parkinson
Pôle MND : définition de la maladie de Parkinson

C’est quoi la maladie de Parkinson ?
(Source France Parkinson)

Son évolution : de quoi parle-t-on exactement ?
Le Parkinson est une maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle évolue dans le temps.
Après le diagnostic, le chemin de vie avec la maladie se poursuit avec des phases successives et les traitements vont s’adapter et s’ajuster à cette progression. Il est donc très difficile de prédire l’’évolution du Parkinson car la maladie progresse à une vitesse et d’une manière propre à chacun, chaque personne est un cas particulier qui ne ressemble à aucun autre.
On distingue schématiquement quatre phases d’évolution :

La première phase : c’est l’apparition des premiers symptômes. Période fréquente d’errance médicale, elle est source d’inquiétude et d’interrogations devant des manifestations non caractéristiques de la maladie et la difficulté du corps médical à poser un diagnostic.
Anne, 71 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans explique : « Je n’ai eu la confirmation de ma maladie seulement six mois après avoir consulté les médecins pour savoir exactement ce que j’avais » « j’ai vu d’abord mon médecin généraliste qui m’a dit non ça n’est pas Parkinson et qui m’a fait néanmoins une ordonnance pour voir le neurologue. J’ai pris rendez-vous, ce qui a demandé deux mois. Lui aussi m’a dit c’est peut-être Parkinson mais je ne suis pas vraiment sûr. Il m’a prescrit un Dat SCAN avec là aussi deux à trois mois d’attente pour avoir un rendez-vous. Ce qui fait qu’il a fallu six mois pour un diagnostic complet. ».

La seconde phase : phase durant laquelle votre vie quotidienne est la moins affectée et le traitement dopaminergique le plus efficace même si la prise de médicaments plusieurs fois par jour et à horaires précis nécessite de réorganiser votre quotidien.
On avait d’ailleurs dit à Anne, 71 ans qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans : « …que les dix premières années, c’était la lune de miel, que la maladie serait supportable ».

La troisième phase : période où alterne les phases ON où vous vous sentirez plutôt bien et des phases OFF, où le traitement ne fait plus assez d’effet et où les symptômes comme les mouvements anormaux involontaires refont surface de manière très invalidante. Jean, 68 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 6 ans l’illustre très bien en disant : « Tout ce que tu as devant toi est obstacle, tu es bloqué, tu n’arrives plus à marcher. Tu es figé au sol, prêt à avancer, tu n’y arrives pas ».

La quatrième phase : à ce moment, le traitement dopaminergique est en perte d’efficacité entrainant des troubles de l’équilibre, des chutes, des changements de comportement avec des difficultés intellectuelles nécessitant de mettre en place des stratégies d’adaptation dans sa vie quotidienne.

Les essais cliniques : un point sur la recherche
La recherche est très active dans la maladie de Parkinson, tant, pour mieux en comprendre les causes, que pour développer de nouveaux traitements. Ils reposent en grande partie sur les essais cliniques c’est çà dire, l’évaluation chez certains malades de nouveaux médicaments.
A un certain moment de votre parcours de vie avec la maladie, il se peut que votre neurologue vous propose de participer à un essai clinique. Face à cette proposition, vous avez le droit de vous poser des questions : « est-ce que ma maladie s’aggrave ? est-ce que je ne risque pas d’être un cobaye ? est-ce que je prends un risque ? » Toutes ces questions sont légitimes et méritent que votre neurologue vous apporte toutes les réponses pour apaiser vos doutes. Comme le dit Nina, 70 ans , qui vit avec son Parkinson depuis 7 ans : « c’est aussi beaucoup de questions pour l’entourage, ils ne savent pas où l’on va, ce que l’on fait. Du coup c’est très compliqué pour eux presque plus que pour nous. Par peur de l’inconnu, Ils évoquent souvent le terme cobaye. ». Vous pouvez les rassurer car aujourd’hui aucun essai ne peut commencer sans que l’on vous ait remis un document d’information et de consentement éclairé à lire attentivement afin de pouvoir donner votre avis, votre accord et d’éviter tout malentendu. Vous avez le droit d’accepter, de refuser et d’arrêter à tout moment.
Faites confiance à votre neurologue et à l’équipe qui vous suit, ils connaissant les essais en cours et sauront vous les proposer si vous correspondez aux critères d’éligibilité et s’ils pensent que vous en retirerez des bénéfices supérieurs aux risques encourus.
Soyez convaincu (e) que ne pas y participer, n’est aucunement synonyme de perte de chances et qu’une inclusion dans le futur sera toujours possible.
Pour avoir une compréhension des derniers essais thérapeutiques sur le Parkinson, nous vous proposons de découvrir sur le site de France Parkinson les essais cliniques qui recrutent en France : cliquez ici
Pour consulter les principaux axes de recherche du Pole des Maladies Neurodégénératives, cliquez ici.