Comprendre mes symptômes
Des symptômes qui interférent avec la vie quotidienne
La maladie de Parkinson se manifeste de manière extrêmement variable et différente d’une personne à l’autre. Les premiers symptômes ne sont pas forcément tous présents en même temps et peuvent être d’intensité variable. Ils prennent souvent la forme d’une triade de symptômes moteurs :
• des tremblement qui surviennent au repos et touchent souvent une main ou un bras, comme l’explique Corinne, 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 5 ans : « mon premier symptôme a été le tremblement de la main droite qui s’est ensuite étendu à la jambe droite ».
• une akinésie qui se manifeste par une lenteur dans les gestes de la vie quotidienne et dans les déplacements comme l’illustre Corinne : « j’ai des problèmes de lenteur dans certains gestes, pas tous et pas toujours au même moment car le propre de notre maladie c’est qu’elle est variable dans la journée. ».
• une hypertonie c’est à dire une rigidité excessive des muscles, comme le dit Marie-Jo, 69 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 9 ans : « J’ai du mal à marcher, j’ai l’impression d’avoir des poids sous mes pieds, la canne m’est nécessaire. ». D’autres manifestations peuvent également y être associées où les précéder : troubles du sommeil, modifications du volume de la parole, troubles de l’odorat, de l’écriture, de la concentration, de l’équilibre.
Parfois, les symptômes de la maladie sont frustes ou atypiques, engendrant un retard de diagnostic. Aussi, si vous avez des doutes et des inquiétudes, n’hésitez pas à consulter car une détection précoce peut améliorer votre qualité de vie.
Pour aller plus loin : France Parkinson : les symptômes de la maladie
Les symptômes : mieux les comprendre pour oser en parler
Les troubles moteurs liés au Parkinson ont un effet aussi bien sur votre corps que sur votre bien être psychique et peuvent impacter votre vie sociale et professionnelle, c’est pourquoi ils méritent d’être entendus.
Parmi tous les symptômes de la maladie, le plus connu est sans doute le tremblement même s’il ne concerne pas toutes les personnes. Il se manifeste souvent par une démarche maladroite, une élocution lente pouvant laisser supposer que la personne est en état d’ébriété ou souffre d’une déficience intellectuelle. L’hyper salivation, la micrographie (écriture petite, en « pattes de mouche ») sont aussi des signes de la maladie source parfois de moqueries, mépris ou paroles blessantes génératrices d’isolement chez les personnes qui en sont victimes.
Si vous vous sentez stigmatisé (e ) et avez du mal à en parler à vos proches, ne restez pas seul (e), des solutions existent : des groupes de parole, les cafés jeunes Parkinson sont là pour vous écouter et vous soutenir.
Les symptômes de la maladie peuvent aussi avoir un impact sur votre environnement professionnel comme le souligne Daniel, 56 ans, qui vit avec son parkinson depuis 4 ans : « Ce qui me gêne le plus actuellement, c’est ma tendance à baver et mon écriture devenue illisible. Il m’est devenu difficile de signer un document. Quand je prends mon stylo je ne sais pas si mon écriture sera lisible ou non. ». Là encore oser communiquer est essentiel pour combattre les idées reçues sur la maladie comme le formule avec beaucoup d’humour Isabelle, 57 ans, vivant avec son Parkinson depuis 4 ans : « On travaille moins vite, mais on est aussi intelligent qu’avant ! ».
Les troubles du contrôle des impulsions (TCI) sont les effets indésirables potentiels liés à certains traitements. Ils se manifestent sous forme d’addictions : addiction aux jeux d’argent, achats compulsifs, boulimie, hypersexualité et sont souvent difficiles à vivre pour la personne malade et son conjoint comme en témoigne François, 63 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 5 ans, quelques mois après le début de ses traitements : « Ils ont fait « exploser » ma libido : j’avais toujours envie de faire l’amour… ». Pour éviter l’incompréhension, parlez-en librement avec votre partenaire, comme a su le faire Claire, 59 ans, épouse de Eric qui vit avec son Parkinson depuis 5 ans : « Nous en avons discuté, ça n’a pas été simple de s’ouvrir l’un à l’autre, mais nous avons retrouvé un peu de notre complicité. Échanger nous a permis de mieux nous comprendre et d’avancer ensemble. Il faut se parler, c’est essentiel. » car ne pas en parler risque d’avoir de lourdes répercussions sur votre couple comme l’exprime François : « Une situation loin d’être amusante puisqu’elle a empoisonné ma vie de couple. ». Si par honte ou par pudeur, il est compliqué d’évoquer ces sujets tabous, parlez en néanmoins le plus tôt possible à votre neurologue, il saura trouver des solutions adaptées pour éviter les conséquences graves de ces troubles sur votre vie quotidienne.
Les douleurs, la fatigue. Vous aurez certainement envie de vouloir lutter contre elle, faire le plus possible comme avant la maladie sans pouvoir y parvenir avec à la clé, sentiment d’échec, frustration, colère et tensions… Le risque est de vous isoler, de ressentir de la culpabilité, de vous imaginer un fardeau pour les autres comme l’exprime Monique, 71 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 8ans « Toujours demander de l’aide pour certaines tâches ; quand la fatigue arrive après le moindre effort et ces douleurs…. C’est terrible ». A côté de la fatigue, les douleurs peuvent aussi altérer votre qualité de vie comme en témoigne Fadwa, 66 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 7 ans : « Il y a de la fatigue, des douleurs… J’ai l’impression d’avoir des bracelets lestés accrochés au côté droit de mon corps. Chaque geste me coûte ». Elles méritent d’être entendues et traitées. N’hésitez pas à en parler à votre médecin et aux équipes qui vous accompagnent pour trouver ensemble les solutions qui vous soulageront mais aussi à vos proches pour leur permettre de comprendre ce que vous ressentez. Mieux informés ils seront plus à même de vous aider.
Nous vous proposons ci-dessous d’écouter des personnes touchées par la maladie nous parler de leurs symptômes (Source vidéo : France Parkinson).
Les trucs et astuces pour faire face aux symptômes
S’il existe de nombreux symptômes et contraintes liés à la gestion de votre maladie, sachez qu’un certain nombre d’astuces peuvent vous aider dans votre quotidien.
Nous en avons répertorié certaines que nous vous présentons.
• Pour ne pas manquer les prises de vos médicaments à des heures précises et éviter des manifestations qui peuvent être désagréables, vous pouvez penser aux piluliers avec ou sans alarme sonore ou aux applications téléchargeables sur votre téléphone portable.
« Moi j’ai un semainier, toutes les semaines, je remplis ma petite boite, ça m’évite d’oublier mes médicaments trop souvent ».
Daniel 65 ans, vit avec son parkinson depuis 5 ans.
« Si je ne prends pas ces médicaments à temps, j’ai l’impression de m’éteindre comme un vieux walkman qui n’aurait plus de piles ».
Patricia, 57 ans vit avec son parkinson depuis 8 ans.
• Afin de limiter les effets du tremblement : au moment du repas, utilisez un verre à fond alourdi et un set de table antidérapant pour éviter que l’assiette ne bouge. Pensez aussi aux ouvre-bocaux, ouvre-bouteilles pour pallier à votre manque de force.
• Au moment de la toilette, des objets « adaptés » comme les brosses à cheveux à poignée articulée, des peignes coudés, des distributeurs de dentifrice peuvent vous aider et pour le brossage de dents, faites plutôt le choix une brosse à dents électrique.
• Pour l’habillage, préférez des vêtements faciles à enfiler, avec élastiques plutôt que boutons ou fermetures éclairs et des chaussures avec velcros plus pratiques que les lacets.
Enfin, pour continuer à vous distraire et à avoir une vie sociale, une série de petits objets bien appréciables :
• une loupe pour que la lecture reste un plaisir,
• une canne-siège de chasse, pour vous aider dans vos déplacements mais aussi pour vous reposer dès que nécessaire,
• une compote de fruit en sachet plutôt qu’une grande bouteille d’eau pour avaler facilement et discrètement vos médicaments lors de vos déplacements.
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