Comprendre mes soins

Le rôle des différents traitements

La mise en route des traitements substitutifs permet de pallier les différentes difficultés motrices et non motrices et d’améliorer votre qualité de vie. Cependant, si au début de la maladie, vos symptômes restent légers, il est possible avec l’accord de votre neurologue de reporter les traitements médicamenteux moyennant des consultations régulières avec lui.
Les traitements visent à compenser le manque de dopamine.
Le choix de chaque médicament par votre médecin se fait en fonction de votre âge, de la durée d’évolution de votre maladie et du degré́ de gêne fonctionnelle.
Deux types de médicaments existent :
• La Lévodopa ou L-DOPA   complète le manque de dopamine dû à la maladie. Elle permet de diminuer les principaux signes de la maladie : tremblement, lenteur, rigidité.
Écoutons Jean Claude nous parler de son traitement par L Dopa (source : Carenity « La maladie de Parkinson : les idées reçues sur les traitements)

• Les agonistes dopaminergiques permettent de retarder l’introduction de la L DOPA et les troubles de la coordination qui lui sont associés. Ils remplacent la dopamine présente dans le cerveau. Toutefois ils peuvent être à l’origine d’effets secondaires comme des troubles du comportement et des addictions, ce qui impose une surveillance régulière.
Un document à partager avec vos proches pour les aider à identifier chez vous des signes inhabituels liés à vos traitements, découvrez le en cliquant ici
• La pompe à apomorphine : une molécule de synthèse très proche de la dopamine appelée l’apomorphine, administrée en continu par pompe sous-cutanéé permet de pallier le déficit de dopamine. Elle peut être particulièrement utile aux personnes dont les effets du traitement sont fluctuants dans l’attente d’une stimulation cérébrale profonde ou pour celles qui ne qui ne peuvent bénéficier de cette intervention.
• La stimulation cérébrale profonde : après quelques années de traitement, l’effet de vos médicaments peut devenir plus fluctuant et altérer votre qualité de vie. Dans ce contexte, une autre alternative peut vous être proposée : la stimulation cérébrale profonde ou neurostimulation. Cette technique chirurgicale vise l’implantation d’électrodes dans le cerveau. Elle ne peut être envisagée au-delà de 70 ans.
• La pompe à duodopa : Cette technique consiste à administrer la lévodopa directement dans l’intestin sous forme de gel via une sonde connectée à une pompe. Elle présente un certain nombre d’avantages :
-Elle permet aux médicaments d’être actifs plus rapidement.
-Elle évite les effets secondaires comme les nausées liées aux nombreux comprimés dans l’estomac.
-Elle améliore votre qualité de vie en supprimant la prise quotidienne de vos médicaments.
Vous pouvez retrouver tous les traitements sur le site du Pole MND Occitanie en cliquant ici.

Comprendre l’importance de s’engager dans son traitement

Les traitements contre le parkinson contribuent à préserver vos capacités mais l’enchainement des prises de médicaments sur la journée peut occasionner des oublis.
Si cela vous arrive, l’important est de pouvoir en comprendre les raisons et d’en parler avec notre neurologue qui a besoin de connaître les effets secondaires liés aux traitements que vous ressentez afin de pouvoir vous proposer des solutions pour améliorer votre quotidien.
Il peut entendre que :
• ces effets comme l’addiction au jeu, l’hypersexualité ou encore les achats compulsifs souvent tabous, soient difficiles à évoquer
• les informations que vous avez reçu sur les effets secondaires liés à vos traitements comme l’endormissement soudain ou les hallucinations soient insuffisantes
• vous rencontriez des difficultés d’organisation pour des prises à heures régulières

Pour chaque problème, des solutions existent :
• dans le cas d’effets secondaires importants ou de traitement trop contraignant, votre neurologue peut vous aider à trouver celui qui vous convient le mieux.
• pour palier au défaut d’informations, il peut s’attacher à répondre à toutes vos questions lors d’une consultation ou vous proposer de suivre un programme d’éducation thérapeutique.
• pour les oublis, une ritualisation et un rappel des prises médicamenteuses grâce à certains outils (pilulier, alarme, applications sur smartphone) peuvent être envisagés.

Comment bien préparer ma consultation

La consultation dans un centre de ressources et de compétences Parkinson est un temps fort dans votre parcours de soins. Comprendre ce qui se passe, connaître l’évolution de sa maladie, pouvoir se projeter dans l’avenir sont des attentes parfaitement normales. Alors, pour bien la préparer le pôle des maladies neurodégénératives, vous donne quelques conseils. Retrouvez-les en cliquant ici.

Si pendant les échanges avec votre neurologue certains termes techniques sont complexes, n’hésitez pas à demander des explications. Vous pouvez aussi, lui suggérer de remplir votre dossier médical partagé (DMP), il facilitera les échanges d’informations entre tous les intervenants de votre parcours de soins.
Pour mieux appréhender l’efficacité de vos traitements et de leurs éventuels effets secondaires, nous vous proposons une fiche réalisée par l’association France Parkinson, à remplir quelques jours avant la consultation avec votre neurologue. Support d’échange et de dialogue, il ne vous reste plus qu’à la tester en cliquant ici.
Elle peut être assortie de la « Well Being Map » conçue pour faciliter la description des difficultés rencontrées et faire ressortir les plus gênantes. Découvrez-la en cliquant ici.
Mais n’oubliez surtout pas que vous avez le droit de dire que vous n’avez pas tout compris car vouloir maitriser l’information donnée, c’est être acteur de sa vie avec la maladie.

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la maladie de Parkinson, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec un Parkinson de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à mon Parkinson : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie de Parkinson.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr

La rééducation et les approches complémentaires : leur intérêt

En complément des traitements médicamenteux, des techniques de rééducation permettent de faire face aux symptômes moteurs de la maladie et d’améliorer votre qualité de vie.
La rééducation fonctionnelle a largement fait preuve de son efficacité dans le maintien de votre autonomie. Elle concerne plusieurs disciplines :
• La kinésithérapie : Elle est adaptée à l’évolution de la maladie et préconisée dès qu’une gêne apparaît : perte d’équilibre, difficultés à la marche. Elle lutte ,notamment grâce à des exercices d’étirement et de posture contre les raideurs musculaires et les troubles du mouvement.
• L’ergothérapie : Elle a pour objectif de vous permettre de continuer à accomplir vos activités quotidiennes en entretenant vos capacités de préhension et d’écriture.
• La rééducation orthophonique : Elle peut vous être proposée en cas de troubles de la voix mais aussi de la déglutition.. Elle est aussi efficace sur les troubles de l’écriture comme la micrographie.
Pour pratiquer des exercices d’entrainement à votre domicile, vous pouvez acheter la brochure de France Parkinson « Parler, écrire, avaler » en cliquant ici.

Les approches complémentaires comme l’hypnose, la méditation, la réflexologie plantaire, la relaxation peuvent participer à améliorer votre qualité de vie. Parlez-en à votre équipe soignante pour vous assurer que la combinaison entre votre traitement conventionnel et l’approche choisie est compatible et vous protéger d’éventuelles méthodes inadaptées, voire dangereuses.
Un petit bémol, ces nouvelles approches ne sont pas prises en charge d’un point de vue financier.
Une place à part pour l’acupuncture et l’homéopathie qui sont prescrites et mises en œuvre par des médecins et participent à améliorer votre sommeil.