Gérer mes soins au quotidien

Les émotions face aux symptômes

Faire l’expérience de la vie avec un Parkinson, c’est supporter d’être parfois lourdement impacté (e) par des symptômes pénibles à supporter. Ce n’est pas seulement un défi pour le corps mais c’est aussi, une épreuve émotionnelle. La liste peut être longue de tous ces maux qui viennent perturber votre quotidien : fatigue, douleurs, tremblements, dépression, difficultés à la marche…
Se sentir amoindri (e), ne plus pouvoir faire comme avant, éprouver de la lassitude, ressentir de la colère, de la honte, avoir envie de tout arrêter, tous ces sentiments sont légitimes et doivent trouver un écho car des solutions sont envisageables. Vous pouvez par exemple :
• Négocier avec votre neurologue la possibilité de diminuer les doses de vos médicaments,
• Remplacer le médicament générateur d’effets secondaires par un autre peut être mieux toléré,
• D’associer des médecines complémentaires pour limiter l’intensité des effets secondaires ou de partir en cure.
Vous pouvez aussi trouver votre propre solution pour vivre le mieux possible le retentissement des traitements sur votre quotidien. Des techniques corporelles comme la sophrologie, la méditation sont là pour vous apprendre à vous relaxer, à écouter votre corps, à évacuer votre stress. Leurs bienfaits sont reconnus sur la fatigue, les douleurs, la dépression, le sommeil. Alors n’hésitez pas à les tester !

Gérer ses soins et réorganiser son quotidien

A côté des traitements « classiques » du Parkinson, il y a toutes sortes de façons de traiter les symptômes qui l’accompagnent. Alors, le droit vous est donné, d’avoir une part active dans la gestion de ceux-ci.
Nous vous donnons quelques pistes :
• Reprenez ou poursuivez une activité physique : véritable alliée dans le combat contre la fatigue et le stress, elle permet aussi de maintenir une capacité de marche suffisante pour accomplir les actes de la vie quotidienne, d’augmenter la force musculaire, d’améliorer l’équilibre, la souplesse, l’endurance à l’effort, l’autonomie et la coordination.

« Il faut se garder en forme le plus possible, l’activité physique et primordiale car moins on en fait, moins on peut en faire, il faut continuer à se battre contre la maladie pour garder son niveau d’autonomie ».
« Le parkinson est une maladie insidieuse, il vous grignote petit à petit, il vous grignote pied à pied. Les médicaments ne font pas tout, à côté des médicaments, les activités sportives sont aussi très importantes ».

Jean 71 ans vit avec son parkinson depuis 13 ans.

• Utilisez des techniques de relaxation : la méditation, l’autohypnose, la sophrologie pour gérer votre anxiété, votre dépression.
• Pratiquez le yoga, basé sur des mouvements doux et le souffle, il présente de nombreux bénéfices sur le sommeil et les douleurs de dos.

A côté de la gestion des symptômes, le Parkinson est une maladie chronique qui va entrainer des changements dans votre vie et celle de votre entourage.
Avec l’évolution de celle-ci, il est possible de ressentir une baisse de mobilité, d’énergie, des douleurs, une fatigue qui vous empêchent d’assurer les tâches ménagères et autres actions de la vie quotidienne.
Si vos gestes les plus simples, ceux que vous faisiez sans y penser avant la maladie, vous habiller, prendre votre douche, vous raser, deviennent compliqués et que vous devez faire appel à votre conjoint(e) dites-vous que tout cela est « normal » et que votre entourage va se sentir « utile » en adoptant des comportements plus adaptés à vos besoins.

« Être un aidant, c’est être un aimant, c’est s’adapter à la personne malade qui est à coté de vous, c’est comprendre ce qui se passe et l’accompagner en tenant compte de la lenteur de ses gestes, de ses douleurs et en faisant preuve de patience. Pour moi être un aidant c’est mettre en place la méthode PARA : patience-adaptation-réassurance et accompagnement ».

Patrick, mari d’Evelyne qui vit avec son parkinson depuis 13 ans.

Les douleurs provoquées par la maladie peuvent aussi modifier les rapports avec vos proches et entrainer des signes de dépression. Si c’est votre cas, des stratégies existent : la danse, le jardinage, la natation, les ballades en famille sont de bonnes occasions pour vous faire plaisir, adopter une « positive attitude » et comme le dit Pascale, 58 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 6 ans : « Ne dites plus je ne sais plus faire ça mais aujourd’hui j’arrive à faire ça »et profitez de chaque instant au maximum.
Si votre sommeil est perturbé, n’ayez pas mauvaise conscience à vous accorder des temps de repos, faites des siestes pour recharger vos batteries. Plus reposé(e), vous serez plus disponible pour les vôtres. Apprenez aussi à redéfinir vos priorités et à ralentir votre rythme, planifiez, anticipez et allez à l’essentiel et sachez dire que vous êtes fatiguée, les personnes qui vous aiment peuvent comprendre.
Dans votre contexte professionnel, si la charge de travail devient trop lourde et risque d’altérer votre état de santé, n’hésitez pas à demander un aménagement de votre poste ou temps de travail, c’est l’assurance de pouvoir poursuive votre activité le plus longtemps possible en toute sérénité comme cela a été le cas pour Régis, 56 ans, vit avec son Parkinson depuis 11 ans : « j’ai eu un aménagement de poste, un bureau à hauteur réglementaire, des outils adaptés pour éviter les déplacements. Tout cela m’a permis de rester dix ans dans l’entreprise. »

Les différents interlocuteurs de mon parcours de soins : ce que je peux en attendre

La prise en charge du Parkinson est multidisciplinaire. Nous vous proposons de découvrir chacun des acteurs qui peut vous accompagner et vous soutenir tout au long de votre parcours de soins.

Le neurologue : votre premier partenaire
Votre neurologue va jouer un rôle essentiel dans le suivi de votre maladie et notamment dans l’adaptation de vos traitements. N’hésitez pas à aborder avec lui les troubles que vous ressentez et leurs conséquences sur votre vie de tous les jours.

L’infirmière et le médecin généraliste : des acteurs au cœur de votre accompagnement
Que ce soit au cours de la période qui suit le diagnostic, avec la reprise d’annonce, ou pour vous expliquer les traitements et vous former sur leur mode d’administration, l’infirmière est à vos côtés et vous suit à chaque étape. Elle pourra vous donner des conseils pour réduire les effets secondaires des traitements, revoir avec vous des astuces pour faciliter les prises de vos médicaments et parler de la maladie et des symptômes à votre entourage.
Votre médecin généraliste est le référent de votre parcours de soins, vous pouvez lui exprimer vos inquiétudes et lui poser toutes vos questions.

Le médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR) : le référent de votre rééducation
Il évalue avec vous les troubles et les gênes ressentis dans vos activités courantes afin d’établir un programme de rééducation pour préserver au maximum vos capacités physiques, votre motricité et votre autonomie fonctionnelle.

Le kinésithérapeute : un allié du quotidien
Le kinésithérapeute vous aide à mettre en œuvre des stratégies de compensation et vous apprend des exercices que vous pourrez ensuite répéter chez vous.

Le psychologue : un soutien à chaque étape de la maladie
ll vous aide au moment de l’annonce du diagnostic et vous accompagne pour mieux gérer votre stress, votre anxiété à toutes les étapes de votre maladie . Vous pouvez lui confier toutes vos craintes, il saura vous écouter et vous conseiller pour redéfinir vos objectifs et vos priorités. Pour rencontrer un(e) psychologue, vous pouvez vous rendre dans un centre médico psychologique (CMP) ou dans un cabinet de ville. France Parkinson et certaines mutuelles proposent de financer d’une à cinq consultations. Pour plus d’information, vous pouvez envoyer un mail à : soutien@franceparkinson.fr ou téléphoner au : 01 45 20 98 96.

L’assistante sociale : un partenaire administratif
En lien avec l’équipe soignante, l’assistante sociale va étudier avec vous les démarches de demande d’aides. Elle peut obtenir des aides diverses tout au long de l’évolution de votre maladie (pension d’invalidité, allocation aux Adultes Handicapés, aides au logement, etc.).
Retrouvez les interlocuteurs de votre parcours de soin en cliquant ici

Les centres experts parkinson
Structures expertes du parkinson au sein des grands Centres Hospitaliers Universitaires Régionaux, elles sont là pour faciliter votre prise en charge pluri-professionnelle lorsque cela est nécessaire. Ils peuvent être sollicités par votre neurologue à des moments particuliers de l’histoire de votre maladie : l’annonce du diagnostic, les choix thérapeutiques, la participation à un programme d’éducation thérapeutique ou à un essai clinique.
Retrouvez les centres expert sur l’Occitanie en cliquant ici pour Montpellier et pour Toulouse ici

L’éducation thérapeutique en soutien

 Pour comprendre la maladie de Parkinson, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec un Parkinson de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à mon Parkinson : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie de Parkinson.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr

Trouver des ressources pour soi et ses proches

Pour vous qui vivez avec la maladie, des groupes de parole ou des plateformes téléphoniques sont là pour vous offrir un soutien efficace dans l’épreuve de la maladie. C’est l’occasion pour vous de partager vos doutes, vos craintes et d’être écouté(e) en toute liberté et confidentialité.
Pour les personnes qui vous accompagnent au quotidien, il est souvent bénéfique de pouvoir faire appel à des soutiens extérieurs. Des lignes téléphoniques de partage, d’écoute et d’information sont aussi à leur disposition pour s’exprimer sans jugement ni tabou et recevoir des conseils.
Nous avons identifié pour vous et vos proches quelques dispositifs qui peuvent vous aider :
• la ligne infos écoute Parkinson au 01 45 20 98 96 pour échanger sur votre situation personnelle ou si vous avez besoin de soutien. Le service est également joignable par e-mail : soutien@franceparkinson.fr
• la ligne d’information France Parkinson, si vous souhaitez obtenir des informations générales sur la maladie, vous pouvez envoyer un e-mail à infos@franceparkinson.fr ou téléphoner au 01 45 20 22 20
• le forum France Parkinson : espace pour permettre à chacun de s’exprimer, de partager ses expériences, de poser ses questions de façon anonyme.
Enfin, le pôle régional des maladies neurodégénératives a mis en place une plateforme téléphonique pour aider sept jours sur sept, les « aidants » d’Occitanie, découvrez-la en cliquant ici.