En parler avec d’autres personnes

Des lieux ressources pour trouver de l’aide

« Les cafés jeunes Parkinson » : vous avez encore une activité professionnelle, vous avez envie d’échanger dans un lieu convivial autour d’un café sur le travail, les aides, la vie de couple, alors ces lieux sont faits pour vous.
Vous pouvez les retrouver à Toulouse ou à Montpellier :
• Toulouse (31) cafejp31@franceparkinson.fr
• Montpellier (34) cafejp34@franceparkinson.fr
N’hésitez pas à leur envoyer un mail pour un premier contact.

« À ce moment-là, vous n’êtes plus secrétaire, cadre, ouvrier, vous êtes malade. On est un petit noyau et on essaie de s’épauler les uns les autres ».

Jean-Pierre 49 ans, vit avec son Parkinson depuis 3 ans.

Les Centres Experts Parkinson sont des structures régionales composées d’équipes pluridisciplinaires : neurologues, psychologues, infirmières référentes, kinésithérapeutes, psychologues ergothérapeutes ou assistants sociaux etc. Leur objectif est de s’assurer de la qualité de votre prise en charge afin d’améliorer votre qualité de vie. Ils peuvent être sollicités par votre neurologue à des moments particuliers de l’histoire de votre maladie : l’annonce du diagnostic, les choix thérapeutiques ou encore la participation à des essais de recherche clinique.
Pour ne pas rester seul (e) face aux questions que vous vous posez sur la maladie ou pour trouver les aides psychologiques, matérielles qui vous sont nécessaires.
Vous allez pouvoir bénéficier auprès d’eux :
• d’une évaluation à partir d’une première consultation,
• d’un avis qui peut prendre la forme d’un parcours de soins personnalisé,
• d’un bilan de rééducation personnalisée et des séances de rééducation en groupe,
• d’un soutien d’un(e) assistant(e) social(e) dans vos démarches administratives,
• d’un programme d’éducation thérapeutique.
Pour vous rapprocher du centre expert Parkinson sur votre territoire cliquez ici

L’éducation thérapeutique en soutien

Pour comprendre la maladie de Parkinson, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec un Parkinson de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 10 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à mon Parkinson : l’importance des traitements, la gestion des soins…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie de Parkinson.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr

Les groupes de parole : un soutien psychologique précieux

Il n’est pas toujours facile d’exprimer à ses proches toutes les émotions ressenties, ni de poser aux soignants toutes les questions que l’on a en tête, de peur de passer pour quelqu’un qui ne comprend rien.
Rencontrer et parler avec des personnes qui vivent ou ont vécu des situations similaires, être écouté(e) a beaucoup de vertus.
C’est un moyen de pouvoir exorciser ses peurs, sa colère, partager ses doutes, obtenir des réponses à ses questions dans une atmosphère conviviale.
C’est aussi une occasion de s’entraider en partageant son expérience, son vécu et les petits trucs et astuces qui facilitent la vie avec la maladie.

Votre centre expert Parkinson au Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse ainsi que le comité 34 de France Parkinson en organisent sur votre territoire, n’hésitez pas à les contacter en cliquant ici pour participer aux réunions.
Souvent, c’est le premier pas qui coûte… Mais une fois dans la place on ne court qu’un risque : celui de vouloir revenir !
Mais si vous préférez, vous pouvez aussi solliciter un soutien psychologique individuel auprès d’un psychiatre ou d’un psychologue pour une prise en charge singulière.

« Il y a certaines personnes dans mon entourage à qui je n’ai pas envie d’en parler parce que je crains de leur part un changement de regard ou d’attitude ».

Brigitte 70 ans, vit avec son Parkinson depuis 10 ans.

« Parler entre nous parkinsoniens, ça permet de dire des choses un peu taboues, qu’on n’oserait pas dire autrement ».

Daniel, 65 ans, vit avec son Parkinson depuis 5 ans.

« Ce groupe, ça m’a permis d’exorciser la colère, cette colère que l’on a d’avoir cette maladie que l’on n’accepte pas vraiment ».

Patricia 57 ans, vit avec son Parkinson depuis 8 ans.

« J’ai besoin de discuter et de parler de la maladie avec des gens qui me comprennent qui ont les mêmes symptômes que moi. C’est bien de discuter avec des gens qui comprennent, vous ne pouvez pas vous imaginer ».

Jean-Pierre, 49 ans vit son Parkinson depuis 3 ans.

Ne jamais être seul (e) face à la maladie

Que vous soyez directement touché (e) par la maladie ou proche-aidant, des dispositifs en ligne existent : forums, écoutes téléphoniques, communauté d’entraide entre patients sont là pour que vous puissiez partager votre vécu, votre expérience ou poser des questions.
Des services téléphoniques anonymes, confidentiels et gratuits peuvent aussi vous apporter écoute, accompagnement et soutien psychologique adapté en particulier après l’annonce du diagnostic.
N’hésitez pas à les contacter, nous en avons identifié quelques-uns pour vous :
• la ligne infos écoute Parkinson au 01 45 20 98 96 pour échanger sur votre situation personnelle ou si vous avez besoin de soutien. Le service est également joignable par e-mail : soutien@franceparkinson.fr
• la ligne d’information France Parkinson, si vous souhaitez obtenir des informations générales sur la maladie, vous pouvez envoyer un e-mail à infos@franceparkinson.fr ou téléphoner au 01 45 20 22 20
• le forum France Parkinson : espace pour permettre à chacun de s’exprimer, de partager ses expériences, de poser ses questions de façon anonyme.
D’autre part, les comités locaux de France Parkinson organisent sur votre territoire des conférences, des activités physiques adaptées, des réunions culturelles, des rencontres conviviales. Pour trouver les coordonnées du comité le plus proche de chez vous cliquez ici
Certains comités proposent aussi un programme développé par l’association, nommé A2PA (Aide aux aidants Parkinson), pour accompagner, soutenir et informer les proches de personnes avec la maladie de Parkinson. Ce programme propose deux temps :
• Une réunion d’information et d’échanges
• Un cycle de rencontres thématiques sur : la maladie, les traitements et effets secondaires, l’accompagnement au quotidien, les enjeux de la relation d’aide, les aides et ressources…
Nous vous proposons de le découvrir en cliquant ici et de vous rapprocher du référent sur votre secteur (téléchargez la liste des contacts A2PA)
Enfin, une plateforme de formation à distance « Formaparkinson » est proposée par France Parkinson. Les modules que propose cet outil vous permettront de compléter vos connaissances et votre compréhension de la maladie et de ne pas rester seul (e) avec vos questions. Découvrez-les en cliquant ici

Les associations de patients : retrouvez ici des associations nationales et régionales qui vous apporteront informations, soutien et accompagnement