Revenir sur l’annonce du diagnostic
Vous aviez un doute, des symptômes, et finalement après plusieurs examens, on vous annonce que vous avez un Parkinson. L’annonce du diagnostic est souvent un moment difficile mais c’est aussi une prise de conscience de la maladie qui pousse à aller de l’avant.
L’annonce du diagnostic
A l’annonce du diagnostic, il est normal que vous soyez inquiet. On peut rester « figé » sur les mots « Parkinson, maladie neurologique chronique, évolutive » Vous pensez aussitôt à l’évolution de la maladie, aux changements que cela implique dans votre vie. Vous vous demandez si vous allez y arriver et pouvoir poursuivre vos projets personnels, familiaux et professionnels. Si émotionnellement, ce n’est pas une mince affaire, rassurez-vous, on peut profiter de la vie avec un Parkinson et les professionnels de santé sont là pour répondre à vos interrogations et vous accompagner à votre rythme.
Un véritable bouleversement
La plupart des personnes avec un Parkinson ont perçu l’annonce du diagnostic comme un moment de choc, une douche froide. Tout d’un coup, la vie bascule et ce n’est pas facile de se dire qu’il va falloir vivre avec la maladie. A la stupéfaction se succèdent souvent des moments de peur, d’angoisse, de questionnement, de découragement, voire, de déni. Rapidement, l’incertitude sur l’évolution de la maladie, l’inquiétude des proches peuvent aussi être angoissants. Il faut du temps pour intégrer cette information et accepter la maladie. Mais, l’envie de vivre, continuer ses projets et se battre pousse souvent à réagir.
« Premier rendez-vous avec le neurologue en fin de matinée : il m’annonce la maladie de Parkinson, il n’a aucune documentation et n’a vraisemblablement pas de temps pour parler un peu. J’étais très mal. Le diagnostic a été posé sans explication…du jour au lendemain, on voit notre vie basculer ».
Pascal, 58 ans, vit avec son Parkinson depuis 6 ans.
« Je ne me souviens de rien, tellement j’étais sous le choc « .
Héléne, 48 ans, vit avec son Parkinson depuis 3 ans.
« Le premier neurologue que j’ai vu ne m’a pas dit ce que j’avais, il a été radical en me donnant tout de suite un traitement lourd. Cela manquait d’humanité… Je suis parti tout de suite et j’ai décidé de prendre un 2ème avis et de rencontrer quelqu’un de plus humain ».
« Le moment de l’annonce est très important, si tu es un peu fragile, ça peut te démonter ».
Régis, 56 ans, vit avec son Parkinson depuis 11 ans.
Une attente qui parait longue…
L’attente entre les premiers symptômes et la confirmation du diagnostic peut paraitre longue.
L’apparition de l’un ou de plusieurs symptômes présents dans la maladie de Parkinson peuvent être provoqués par d’autres causes, ce qui signifie que le médecin doit écarter les autres explications possibles avant de poser son diagnostic. Il n’existe donc pas de test unique mais un faisceau d’arguments basés sur les symptômes que vous décrivez à votre neurologue, leur apparition dans le temps et le résultat de certains examens complémentaires.
Pour certains comme Pascal, « la période entre les premiers symptômes et la confirmation de la maladie est souvent longue et cette attente peut être pénible. Moi, j’étais presque sûr que c’était Parkinson mais même si je n’appréhendais pas le résultat, j’avais besoin de savoir pour me projeter ». Pour d’autres, cela peut être stressant comme le précise Hélène « Vous avez l’impression de ne pas être acteur, de subir cette attente, ce stress et cette angoisse qui vous envahissent… »
Être informé pour mieux agir
Lorsque que le diagnostic de Parkinson est confirmé, votre neurologue doit vous accorder le temps nécessaire pour répondre à toutes les questions que vous vous posez. Osez poser des questions, entendre des explications claires, précises, concrètes sur son Parkinson, c’est en effet comprendre et avoir les clés pour être acteur de sa vie avec la maladie.
En parler à votre entourage, un groupe de parole, vos collègues de travail, participer à un programme d’éducation thérapeutique,… c’est aussi informer les autres de vos difficultés et multiplier les chances de vous sentir compris et soutenu.
« Plus on apprend à comprendre la maladie, à travailler avec, à savoir comment cela fonctionne et plus on est en capacité de gérer au quotidien ».
Pascal, 58 ans, vit avec son Parkinson depuis 6 ans.
Faire attention aussi à l’entourage
Le diagnostic peut aussi être vécu de manière très brutale par l’entourage. Énoncer la maladie de façon compréhensible à son entourage permet de faire face à une vérité et de faire le point ensemble. Il est important que les professionnels de santé prennent en compte ces aidants, ces familles impactées elles aussi par la maladie. Tous, eux aussi, sont amenés à comprendre la maladie de leur proche, leur rôle.
En bref
Les réactions de découragement et d’angoisse face à l’annonce du diagnostic sont normales. Le travail d’intégration est propre à chaque personne et peut prendre du temps, même si la façon dont l’annonce a été perçue joue beaucoup. La personne doit absorber un grand nombre d’informations qui soulèveront, dans les jours, semaines, mois à venir, de nombreuses questions. N’hésitez pas à les poser !
Aux professionnels de santé, mais aussi à des pairs. L’éducation thérapeutique, les associations, les groupes de paroles… peuvent représenter un véritable soutien, montrer que l’on n’est pas seul face à sa maladie.
